27 mai 2009

LES STATISTIQUES NE DISENT PAS TOUT

« Une famille américaine défraie la chronique ces temps. Leur fils, âgé de 13 ans, est atteint d'un lymphome de Hodgkin. Heureusement, ce type de cancer est curable et la première chimiothérapie a eu l'efficacité attendue. Malheureusement, il faut plusieurs traitements pour guérir, et les parents ont refusé la suite de la prise en charge, en avançant des raisons religieuses. Ils sont adeptes d'un groupe religieux appelé Nemenhah, fondé à la fin du 20e siècle et inspiré de pratiques amérindiennes traditionnelles. Ils sont persuadés de pouvoir guérir leur fils sans avoir recours à une chimiothérapie. L'adolescent a déclaré être d'accord avec ses parents. Ses chances de survie avec la chimiothérapie sont estimées à 95%, et sans elle à 5%. » Dr Samia Hurst, bio-éthicienne


A première vue, la façon de présenter le cas de ce garçon de 13 ans ne laisse aucun doute: il doit subir la chimiothérapie.

Essayons de lire en-deçà ou au-delà du texte.

Tout d'abord, cette présentation n'est pas neutre, l'auteure nous souligne ce qui est important pour elle et oriente ainsi notre réflexion.

La statistique présentée est très séduisante: 95% survivent à 5 ans avec chimiothérapie, 5% sans chimiothérapie, ce qui ne signifie pas sans traitement.

Or, la statistique dépend du type histologique et du stade de la maladie. Dans le cas présenté, on n'en sait rien et on part dans une discussion qui s'éloigne du sujet concerné.

D'autre part, le garçon n'a que 13 ans, âge en-dessous de la norme pour ce type de cancer, en pleine puberté. Son processus tant morbide que réactionnel peut présenter des divergences par rapport à la statistique.

Si on apprécie le cas uniquement par la statistique, on ne peut pas prévoir si le malade fait partie des 95% ou des 5 %.

Parlons aussi du traitement: la première chimiothérapie a eu l'efficacité attendue. On ne sait rien du vécu du garçon et de ses parents lors de cette intervention chimique. Ce que l'on constate souvent, c'est qu'au fur et à mesure que les séances de chimiothérapie avancent, elles sont de plus en plus pénibles à supporter. En outre, dans cette présentation, il n'est pas question de mentionner les effets à long terme, comme la stérilité et d'autres impacts sur le métabolisme.

On le voit, par exemple, chez les sidéens dont les progrès médicaux permettent d'éviter la mort mais dont les patients deviennent des malades chroniques avec beaucoup de désagréments qui les font, à certains moments, éviter leurs traitements.

Il est donc normal que ceux qui n'ont pas envie de passer par un pareil circuit cherchent ailleurs. Il n'y a pas un seul type de prise en charge comme le suggère la présentatrice du cas mais bien différentes démarches. Les parents n'ont donc pas « refusé la suite de la prise en charge » mais choisi une autre prise en charge. C'est une nuance de taille.

Effectivement, les autres démarches ne prennent pas pour point de départ le diagnostic histologique de la pathologie codifiée, mais le patient dans son entier. Comment en est-il arrivé à une pareille faillite de son système de défense? Quels ont été les déviations de son organisme qui ont préparé un pareil terrain? Quels sont les traumatismes affectifs qui ont fait baisser sa garde immunologique?Dans quel milieu ambiantal vit-il? Quelles pollutions toxiques ou électromagnétiques subit-il?

A maladie complexe, réponse complexe. Ainsi fonctionnent d'autres types de thérapies. Il est donc difficile de les codifier puisqu'à chaque patient correspond des prescriptions distinctes. A signaler aussi que le traitement se modifie au fur et à mesure des étapes franchies et que divers thérapeutes sont mis à contribution.

On ne peut donc pas trouver un protocole précis à expérimenter par cohortes de patients. En revanche le praticien de médecine intégrale pourra toujours dire sur quels symptômes ou signes du patient il se base, expliquer le traitement qui en découle, le vérifier par ses méthodes ou par des analyses tout-à-fait conventionnelles et savoir se remettre en question si la réponse aux traitements n'est pas franche.

Les statistiques présentent aussi des données très brutes.

Ainsi en va-t-il quand on avance que les parents s'appuient sur des raisons religieuses. Cette étiquette est vite mise en place. Or, qu'entendent les parents par là? Face à un pareil drame vécu d'un bout à l'autre de chaque journée, de chaque nuit et ce depuis plusieurs semaines, trouvent-ils les mots justes pour dire toutes les raisons qui les ont poussés à faire un autre choix, à abandonner un système tout tracé qui a ses insuffisances notoires? S'accrochent-ils davantage à une qualité de vie plutôt qu'à une longueur de vie? Ont-ils envie d'intégrer cette épreuve dans un contexte plus global? Actuellement, on confond trop souvent religion et spiritualité. De plus, l'abus de bien des courants religieux a fait fuir le peuple de l'ouverture à la spiritualité.

Il ne s'agit donc pas de faire entrer chaque individu dans une statistique mais plutôt de profiter des expériences de chacun, à l'intérieur ou à l'extérieur du système conventionnel, afin qu'il puisse vivre son épreuve de vie au mieux de tous les paramètres en jeu.

 

Commentaires

je suis heureuse de lire ce commentaire riche en explication sur le pourquoi nous ne pouvons pas nous baser et reposer sur les simples informations statistiques sur la probabilité de survie à une maladie reconnue grave. Tant de paramètres entre en ligne de compte, tant de raison à accepter ou refuser des traitement proposé par la médecine et, heureusement, tant de traitements possibles. Ça donne de l'espoir. Merci pour ce texte riche, claire et donnant confiance à la médecine globale. Joanna

Écrit par : Joanna Pióro Ferrand | 27 mai 2009

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